Bas is acht jaar geleden via de keizersnede geboren, hij was ons eerste en bleef ons enige kind. Het was even schrikken toen ik na de operatie op mijn kamer kwam en niet een vredig slapend Basje aantrof, maar zijn bezorgde vader. Bas had het de eerste minuten van zijn leven al zwaar gehad. Hij had een erg groot hoofd, diepliggende ogen en nog enkele opvallende gelaatskenmerken. Ook waren bepaalde delen van zijn hersenen niet goed ontwikkeld.
De arts vermoedde dat hier een bepaald syndroom aan ten grondslag lag en daar moest onderzoek naar gedaan worden. Bas werd op de couveuse afdeling in de gaten houden. Ook bleek dat hij erg slap was en niet goed kon zuigen en slikken, daarom kreeg hij sondevoeding.

De eerste maand in het ziekenhuis leken de cc's melk wel liters, maar de verpleging wist mij zover te helpen dat ik met veel stimulatietechnieken het flesje er wel inkreeg. Dit was juichen, Bas mocht mee naar huis! Na een half jaar pikte Bas opeens de draad van het zuigen op en kon toen met flinke teugen genieten. Het eten zou nog een tijd een uitdaging blijven, Bas heeft een gevoelig mondgebied en weert grover eten af, hij was al 3 jaar toen dat langzaam begon te verbeteren. Hij kon toen langzaamaan wat grover eten verwerken en durfde zijn tanden te laten poetsen. Hij leerde langzaam de overgang te maken van uit de fles drinken tot uit de beker toen hij 4 jaar was. Op dit moment is deze afweer helemaal verdwenen, echter kauwen kan hij nog niet, hij eet geprakt of gemalen eten.

Ook zijn handpalmen waren erg gevoelig, wat hem ervan weerhield met zijn handen het speelgoed te onderzoeken. Je kunt je voorstellen dat nagels knippen erg bedreigend is met zulke gevoelige handen. Ook haren knippen was jaren als een foltering voor hem. Gelukkig is hierin de laatste jaren verandering gekomen.
Bas interesseerde zich het eerste jaar weinig voor de omgeving om hen heen. Hij had niet de natuurlijke drang om alles wat zich om hem heen bevond te onderzoeken. De eerste zaken waar hij zich voor interesseerde waren deuren van kasten en lades. Hij kon daar uren mee in de weer zij: open-dicht-open-dicht-open-dicht………..
Nadat we hem speelgoed met knopjes hadden aangeboden, hij drukte op een knop en dan hoorde je geluiden, was hij verkocht. Hij kon knopjes blijven duwen, was erg enthousiast en kon hier uren mee doorgaan, het interesseerde hem meer dan ander dingen om hem heen.
Niet alle geluiden waren prettig voor hem. Bas raakte altijd erg in paniek van de stofzuiger, de grasmaaier, de staafmixer of druk verkeer. Een muziekdoosje of een belletje in een tuimelaar kon hem in tranen doen uitbarsten. Mogelijk dat door het overprikkelde gehoor en de overgevoeligheid van de handen de omgeving ook regelmatig bedreigend voor hem was en dat dit zijn drang de wereld te ontdekken remde.

Zoals gezegd was Bas de eerste jaren motorisch heel slap Hij leerde hierdoor pas het zitten toen hij 2 jaar was. Gelukkig ging de wereld om hem heen hem toch langzaam meer boeien waardoor hij ook de behoefte kreeg zich voort te bewegen, hierdoor leerde hij kruipen toen hij 2,5 jaar oud was. Rond zijn vijfde levensjaar zette hij zijn eerste stapjes zonder ondersteuning van ons. De afstand die hij lopend kan afleggen wordt de laatste tijd steeds groter, hij kan nu  prima alleen trappen lopen, op de aankleedtafel klimmen, in- en uit de auto klimmen en al wat fietsen op zijn driewieler.

Voor wat betreft zijn gedrag viel op dat Bas een lieve rustige baby was. Wel had hij regelmatig ontroostbare huilbuien die door ons werd uitgelegd als krampjes want zijn ontlasting was altijd veel te hard. Opvallend was dat Bas je wel aankeek, maar niet lang, slechts vluchtig. Als peuter werd het meenemen naar drukkere omgevingen zoals de winkel, vrienden met kinderen, drukke verkeerspunten steeds moeilijker. Bas huilde schopte en sloeg. We hebben heel wat brillen versleten! Als hij zo'n huilbui had was het ook moeilijk hem te troosten. Lang hebben we geprobeerd hem in deze situaties te trainen door ze regelmatig op te zoeken. Dit gaf niet het gewenste resultaat, de afweer groeide. De laatste twee jaar hebben we een andere koers gekozen welke op dit punt duidelijk succesvoller is.
Een ander opvallend punt was dat Bas altijd op vaste tijden honger had. Op die momenten moest ook echt het eten meteen worden geserveerd anders werd er hevig geprotesteerd ( hij lag dan te tollen op de grond). Met “even wachten” werd absoluut geen rekening gehouden!

Bas heeft vermoedelijk een zeldzaam syndroom, het F.G. syndroom, genoemd naar de familie waarbij dit het eerst is beschreven. Hij heeft een ernstig verstandelijke achterstand. Nu de opvallende kenmerken van Bas op een rijtje staan, vraag ik me af waarom we niet eerder aan autisme gedacht hebben bij de diagnostiek. Toch duurde het tot Bas 5 jaar was voordat we daar aan gingen denken. De gedragskenmerken kwamen duidelijker op de voorgrond toen de lichamelijke aspecten van zijn begeleiding minder tijd in beslag namen. Ondanks onze rustige en consequente aanpak kwam hier geen verbetering in. Hier moest meer aan de hand zijn!
Recentelijk uitgevoerde screenings bevestigden dat er bij Bas ook sprake is van autisme.

Hoe ziet het leventje van Bas uit?

Omdat Bas de prikkels die via zijn zintuigen binnenkomen niet goed kan verwerken hebben we besloten hem in zijn dagelijks leven van zoveel mogelijk prikkels weg te houden. Alle bezoekjes naar vrienden en kennissen, winkelen zijn in 2000 zoveel mogelijk uit zijn leventje geschrapt. Alleen de bezoekjes naar oma en opa gaan door in het weekend. Daar geniet hij van het spelen op een elektrisch orgel, tv kijken en schommelen op de schommel bank. Bas staat al lang op de wachtlijst bij het paardrijden op de Paulus Stichting in Sittard. Sinds enkele maanden is het mogelijk een maal in de 14 dagen hier paard te rijden, dit vindt hij heel fijn. Graag willen we nog het zwemmen invoeren in een rustige omgeving, dit hebben we tot nu toe niet kunnen organiseren. Vanaf augustus 2002 gaat het wel lukken, binnen de Stichting Pepijn.
We hebben besloten met hem te gaan werken volgens de Son-Rise methode, in een prikkelarm kamertje. De ramen worden door plastic folie bedekt zodat Bas niet wordt afgeleid door wat er zich op straat afspeelt. Op het kamertje bevindt zich het hoogst noodzakelijke aan speelgoed en, een tafel en 2 stoelen om te eten en een trap om kunnen klimmen. Het eerste jaar werd alleen op het kamertje geoefend, nu is het programma uitgebreid met buiten fietsen. Doel is het contact met ons te vergroten.

Het lijkt heel onnatuurlijk een kind zo van het sociale leven terug te trekken zoals wij dat gedaan hebben. Toch heeft het voor ons en voor Bas een wereld van verschil gemaakt. Op dit moment kan Bas weer mee winkelen en reageert geweldig op de mensen om hem heen. Hij maakt op zijn manier duidelijk contact. We kunnen geleidelijk aan zijn sociale leven gaan verruimen.
De tijd waarin het contact met de omgeving duidelijk verminderd is heeft hem de kans gegeven op zijn manier, op zijn tempo eerst ons mensen te leren kennen en met ons te leren communiceren. Een gevoel van veiligheid en vertrouwen bij ons op te bouwen. Hier beginnen we nu de vruchten van te plukken.
We willen graag stapje voor stapje, op het tempo van Bas zijn sociale omgeving uitbreiden.
De activiteiten waar hij zo van geniet zoals zwemmen, muziek maken, omgaan met dieren, langzaam opbouwen van alleen genieten naar met anderen genieten.